El lupus feroz

"Y entonces el Lupus se apodero de mi. Llegó ferozmente devorando sin piedad: rodillas, tobillos, caderas, muñecas, dedos, cabeza, riñones, proyectos, ilusiones, amigos, trabajo... Cambiando el final de mi cuento soñado"

Imaginad el dolor que se produce al tener una lesión como puede ser un esguince y a eso le sumas una fuerte gripe. Mis articulaciones estaban inflamadas y doloridas. Los dedos de las manos se retorcieron porque la inflamación de los tendones me impedían estirarlos. Cualquier actividad de la vida cotidiana se convertía en un reto que no era posible cumplir. Todo eran barreras. No podía abrir puertas, ni botes, ni siquiera coger algo tan ligero como una sábana para taparme. Dependía de mi hermana porque prácticamente me lleve un año impedida por el dolor. Todo acompañado de febrícula en unas ocasiones y fiebre en otras. La fatiga era extrema, todo el día agotada. Partes blandas sufrían esa inflamación como párpados, labios, cuero cabelludo, espalda sobre todo alineada con la columna. Las aftas (llagas) en la boca eran continuas. Ante todo lo que sentí fue impotencia, todo mi cuerpo era puro dolor. Para colmo una infección tremenda en el primer dedo del pie casi llega al hueso, porque mi sistema inmunológico no era capaz de luchar contra esa infección. El tratamiento poco aliviaba, pero lo realmente importante no se  veía. En principio una nefritis lúpica. La ciclofosfamida parece que hizo poco efecto en mis riñones. A pesar del control del equipo médico, en el cual deposité mi confianza y mi vida no fueron capaces de salvar mi función renal.


No todos los casos de lupus son iguales, es decir, no tiene porque ser tan devastador como es mi caso. Para nada quiero trasmitir negatividad, solo la realidad de mi enfermedad.
Una enfermera me dio las palabras claves "es una autentica putada" palabras duras pero...mas dura soy yo.

Mariposas en la cabeza. Reflexiones

¡Son tantas las preguntas que me hago! Quizás sean innecesarias a estas alturas, pero reflexionar de vez en cuando no viene mal.
Aún recuerdo el día que me dieron el diagnostico con nombre "Lupus" y apellidos "Eritematoso Sistémico". No fue un drama pues no sabía lo que en un futuro próximo viviría. Tras pasar parte de la mañana en el hospital y escuchar  " Tienes Lupus, pero no está activo, tendrás que cuidarte y tomar estos comprimidos de corticoides". Fui a casa a comer y me fui a trabajar. Creo que era algo que no tomé en serio porque ni yo misma sabía en que consistía esta enfermedad, cuyo nombre escuché en contadas ocasiones por padecerla una conocida de mis padres. Mi cara era de incredulidad. En realidad como he dicho no sabía que podía pasarme con ese tal Lupus.
El médico parece que dijo las palabras mágicas porque desde ese día comenzó mi actividad. Pobre, no es el culpable pero... ¡qué casualidad! Supongo que el estrés de todo lo que rodeaba mi vida ayudó. Cansancio, mareos, anemia y continuaba trabajando. Llegaron los dolores articulares e inflamación que comenzaron a ser tan fuertes y discapacitantes que me tenían que llevar a trabajar por no poder coger el volante, cambiar de marchas o levantar las persianas del trabajo. Tenía que buscar la manera de desempeñar mi trabajo con buena cara. Había días y días, algunos parecía que se había solucionado pero al despertar al día siguiente estaba aún peor. Un día recibí una llamada al móvil en el trabajo, llamada insistente que al final accedí atender ¡era mi médico de cabecera! tenía mucha anemia.
Todo iba a peor, y salieron las "alitas" de mariposa. Analíticas en el hospital dieron resultados alarmantes, mis riñones estaban afectados. Y ya fue un no parar de tratamientos y destrucción. El trabajo lo perdí, claro está era una enferma, y ya sólo daría quebraderos a la empresa.

¿Cómo hubiera sido mi vida sin estas alas que pesan tanto? 

Hay que ser fuerte y levantar el vuelo, cuando caigas hay que volver a elevarse.
Terminas conviviendo con el lobo, que no acostumbrándote. 
Recuerda que la mariposa tiene apariencia frágil pero no por eso deja de volar.




         

Ilustraciones: Benjamin Lacombe

                                                                                                                                                                                 

Las alas de mariposa. Eritema malar.

El eritema malar es uno de los síntomas del lupus. se trata de una afección de la piel en forma de alas de mariposa que ocupa mejillas y nariz. Es por eso que la enfermedad se represente con una mariposas con alas abiertas. Da sensación de quemadura por su color intenso y a veces llega a elevarse debido a la inflamación. Puede ocasionar dolor y tirantez. Aparece con actividad de la enfermedad.

¿Qué hacer cuando aparece el eritema? 
Evidentemente, si aún no lo sabe tu especialista comunícalo. El podrá hacer las pruebas necesarias para actuar. Para el eritema te podría recetar un tratamiento tópico con el fin de reducir las molestias que este genera. Normalmente su composición es a base de corticoides.
No olvidar nunca el uso de cremas de pantalla total o factor elevado, recuerda que su efectividad no es inmediata y que tendremos que repetir la aplicación si pasamos mas tiempos expuestos a la luz. Evita las horas de sol más intensas del día. Podemos protegernos con gorros y ropa adecuada.
¿Sabias que hay luces artificiales como los fluorescentes que también nos afecta?

MI EXPERIENCIA

En uno de mis brotes apareció este eritema malar. Era muy escandaloso y por entonces trabajaba de cara al publico. La gente me preguntaba que si había tenido un accidente, que si me había quemado...a parte de sentirme mal por los dolores articulares que padecía y que cada día se acentuaban más junto al cansancio tenia que dar explicaciones que allá por 2001 la gente se quedaba igual .¿Lupus?...¡que desgaste en intentar explicar! El tratamiento fue una crema con corticoides que realzó aún más dicho eritema. Entonces tome la decisión de usar aloe vera. La verdad que sentí bastante alivio y me fue dando resultado. Mientras desaparecía comencé a buscar otras soluciones para esconder algo esa rojez tan llamativa. Aunque parezca algo secundario, que no digo que no lo sea, tanto a hombres como mujeres nos puede importar el aspecto. No mencionare marcas pero encontré una base de maquillaje que disimulaba bastante. Hoy día no presento eritema alguno, pero nunca salgo sin mi protección de pantalla total.

Puedes notar que no quede bien el maquillaje encima de la crema protectora y es que hay cremas que no se absorben bien y quedan grasientas.Al aplicar el maquillaje se crean unas bolitas de crema y maquillaje. Yo ya di con la que va bien y queda mejor si en vez de maquillaje aplicas una bbcream de color  y después polvos ( normales o de sol ).Y no te sientas ridícula por usar un sombrero.
En España actualmente se esta luchando para que la crema protectora se considere tratamiento y no cosmética. ¡Lo conseguiremos!

Tratamiento para síntomas del lupus

Corticoesteroides, entre los que se incluyen la prednisona, la prednisolona, la metilprednisolona y la hidrocortisona; el medicamento antimalárico, hidroxicloroquina (Plaquenil®); belimumab (Benlysta®), un anticuerpo monoclonal aprobado en Marzo 2011; y la aspirina. Sin embargo, se utilizan muchos medicamentos para el tratamiento de los síntomas del lupus. 

La aspirina es económica reduce el dolor y la inflamación, y actúa como anticoagulante para evitar que se formen los coágulos de sangre que el lupus puede causar.  Puede provocar irritación estomacal.

Los antiinflamatorios no esteroides (AINE) eliminan la inflamación y son especialmente útiles para el dolor y la rigidez en las articulaciones. Pueden provocar irritación estomacal, cantidades excesivas pueden reducir el flujo sanguíneo hacia los riñones, interfiriendo con la capacidad de eliminar los residuos del cuerpo. 

Los corticosteroides disminuyen rápidamente la hinchazón, la temperatura, la molestia y el dolor con frecuencia asociados con la inflamación. La prednisona es el esteroide que más comúnmente se receta para el lupus. Una vez que los síntomas del lupus responden al tratamiento, la dosis de esteroides se reduce (baja) en forma gradual. 

Los efectos secundarios: cambios en el aspecto físico, presencia de acné, rostro redondo o en forma de luna llena, aumento de peso debido a un incremento del apetito, crecimiento del vello y aparición de moretones con facilidad,irritabilidad, agitación, nerviosismo o depresión. Estos más evidentes cuando se administran dosis altas de esteroides. 

El uso prolongado de esteroides puede provocar la destrucción de los huesos, osteoporosis causada por pérdida de masa ósea, debilidad muscular, cataratas y retardo del crecimiento en los niños. Sin embargo, el peligro mayor es el aumento del riesgo de padecer infecciones. 

Los medicamentos antimaláricos protegen contra los efectos dañinos de la luz ultravioleta y mejoran las lesiones de la piel pero también previenen recaídas del lupus, daño en los órganos afectados y mejoran la expectativa de vida. La hidroxicloroquina (Plaquenil®) y la cloroquina (Aralen®) son dos tipos de medicamentos antimaláricos utilizados para tratar el lupus. 

Los efectos secundarios : malestar estomacal y cambios en el color de la piel. Aunque es raro, uso prolongado de antimalaricos puede dañar la retina del ojo que le estan examinando sus ojos.  La dosis esta calculada según su peso ideal.

Los inmunosupresores se utilizan para controlar la inflamación ante la presencia de un sistema inmunológico hiperactivo. Sin embargo, estos medicamentos reducen la capacidad de su cuerpo para combatir las infecciones y aumentan las posibilidades de presentar infecciones virales como el herpes zoster.

Además, cada medicamento inmunosupresor tiene efectos secundarios característicos.
Micofenolato mofetil es efectivo para el manejo de los síntomas del lupus eritematoso sistémico (LES) el tipo más común de lupus, en pacientes cuyo LES no afecta a los riñones. Es de importancia que los investigadores consideren que la tolerancia al medicamento sea buena y que tenga menos efectos secundarios que muchos otros fármacos empleados en el tratamiento de la enfermedad.

La ciclofosfamida (Cytoxan®) es un medicamento utilizado para el tratamiento de cáncer. Puede mejorar la enfermedad renal y pulmonar, puede afectar el ciclo menstrual de la mujer y provocar problemas en la vejiga, pérdida del cabello y esterilidad.

El metotrexato es también un medicamento anti-canceroso. Alivia el dolor y la rigidez en las articulaciones. Puede causar sensibilidad a la luz solar, daño hepático, incluso cirrosis, e infecciones pulmonares. No debe beber alcohol. Las náuseas, las llagas en la boca y los dolores de cabeza son los efectos secundarios más frecuentes del metotrexato.

La azatioprina (Imuran®) se utiliza para evitar el rechazo en los trasplantes de riñón. Ayuda a disminuir la dosis de esteroides y mejora la enfermedad renal. Sin embargo, puede provocar pancreatitis y una forma alérgica de hepatitis, por lo que se deben efectuar hemogramas y análisis de la función hepática periódicamente. 

La leflunomida (Arava®) se utiliza para tratar la artritis reumatoidea y aparentemente ayuda en el tratamiento de la artritis del lupus. Entre los efectos secundarios, pueden incluirse la diarrea, niveles elevados de las enzimas hepáticas, pérdida de cabello, erupciones cutáneas, llagas en la boca y la nariz, aparición de moretones o sangrado con suma facilidad.
Se trata del medicamento biológico Belimumab, el cual si bien no viene a reemplazar a los tratamientos actuales, puede llegar a ser un alivio para las personas que padecen al enfermedad, debido a que disminuye los síntomas de la enfermedad.
La administración es en base a inyecciones, primero 3 veces al mes y luego una dosis cada cuatro semanas. Se ha demostrado en pacientes la disminución de los brotes, reducción en el uso de corticoides, además de una importante mejora en las fatigas. Lo que se traduce a una menor ingesta de medicamentos por parte de los enfermos, además de un incremento en su calidad de vida.  

                                            

Los diuréticos para la retención de líquidos. 

Antihipertensivos para la hipertensión

Anticonvulsionantes para trastornos convulsivos.
Antibióticos para infecciones. 
Medicamentos para el fortalecimiento óseo para la osteoporosis.

Personajes históricos y famosos con Lupus

La actriz y cantante Selena Gomez diagnosticada hace unos años de Lupus En los últimos tiempos se habían incrementado los efectos de dicha enfermedad, causándole «hinchazón en la cara, fatiga extrema y fuertes dolores de cabeza y en las articulaciones».Fuentes allegadas a la cantante entre otros su abuelo dijeron que Selena ha tenido, recientemente varios episodios. 

Lady Gaga tiene problemas serios de salud: Lupus y anorexia.La diva oculta las evidencias de la enfermedad con sus llamativos vestuarios y maquillajes según comenta Ian: “Parte de la razón que lleva tantas pelucas y todo el maquillaje que usa se debe a la caída excesiva del pelo, dejando al descubierto manchas rojas en la piel, uno de los efectos secundarios de la enfermedad”. Lady Gaga comenta que las pruebas dan positivo pero que no esta activa la enfermedad. 



Seal El cantante británico tiene cicatrices en la cara a erupciones malares por su Lupus Eritematoso Discoide con el que fue diagnosticado cuando era adolescente.Hoy se dice que está en remisión. Generalmente causa llagas en la cara y el cuero cabelludo, pero puede afectar a la piel de cualquier parte del cuerpo. También puede causar la pérdida del cabello. Las personas con lupus discoide suelen ser sensibles a la luz ultravioleta, y es necesario tener cuidado con la exposición al sol.

Michael Jackson (1958-2009): El Rey del Pop sufría de Lupus desde mediados de la década de los 80, además de Vitiligo y dolores en las articulaciones.
Hay gente que discute si tenía sólo un Lupus Eritematoso Discoide o si padecía del tipo Sistémico, pero lo cierto es que su enfermedad explica varios de sus episodios (comportamientos erráticos, drogas, pérdidas de concentración, entre otros).


Toni Braxton Toni Braxton La cantante norteamericana dio a conocer en noviembre de 2010 que padecía de Lupus Eritematoso Sistémico, y que la enfermedad también la padece uno de sus hermanos y un tío que murió a causas de ella en el 2.009.Se considera  “Una Sobreviviente”.

Compartió con sus seguidores de Twitter la hospitalización debido a la formación de coágulos de sangre.
"Hola chicos, estoy en el hospital por problemas de salud relacionados con la formación de coágulos de sangre y Lupus, voy a estar en casa pronto... Gracias por todo el amor y apoyo!  
La enfermedad que actualmente la ha llevado al hospital, causó la muerte de uno de sus tíos.

La hermana de Sharon Stone, Kelly también padece Lupus







Ana, Reina de Gran Bretaña fue la última monarca de la Casa de Estuardo y su muerte sin herederos supuso un cambio de dinastía, pasando a gobernar la Casa de Hannover. Tuvo al menos 17 embarazos, de los cuales 12 terminaron en pérdidas

idas, 4 hijos fallecidos antes de los dos años, y el único hijo más longevo murió a la edad de 11 años.
La historia señala que la Reina murió de un ataque de gota, pero con el antecedentes de sus pérdidas y detalles guardados en libros reales, médicos de hoy en día han dado por hecho que la Reina padeció de Lupus Eritematoso Sistémico, con una Artritis Secundaria y un Síndrome Antifosfolipídico, y su causa de muerta la relacionan a una crisis de la enfermedad.



 

 
 Inday Ba (1972-2005): Fue una actriz británica de origen sueco que sin ser muy conocida, dejó un importante legado al haber tomado la decisión de registrar lo que sería finalmente todo el largo y duro proceso de su enfermedad en un documental casero hecho con su madre, “The Wolf Inside Me” (llamado en Discovery Latino América, “Luchando contra el Lobo”).
Padecía de Lupus Eritematoso Sistémico y logra registrar todo un proceso de cambios tanto físicos como anímicos con su cámara, mientras su madre da la batalla contra la Leucemia. Finalmente, Inday Ba muere por complicaciones renales y su madre se da la tarea de sacar a la luz este documental, como forma de difusión de la enfermedad.

Luise May Alcott. Esta escritora norteamericana, famosa por su obra “Mujercitas” sufrió de varias complicaciones de forma crónica en los últimos años de su vida: vértigo, dolores generalizados y agudos, entre otros. Como buena artista, ella atribuía su dolor a dos teorías: envenenamiento por mercurio, o más poéticamente, a que ella “sufría por su arte”. Lo cierto es que todo indica que a la vista de hoy, padecía de Lupus Eritematoso Sistémico desgastando todo su cuerpo. Ella misma antes de morir señalaba en su diario, que a pesar de tener 55 años, se sentía de más de 70.


 Nick Canno´El rapero, cantante y famoso norteamericano es más conocido por ser el marido de Mariah Carey y por haber dado a conocer en marzo del 2012 que padecía de Lupus Eritematoso Sistémico.
Nick tuvo varias complicaciones de salud y al principio de su cuadro sólo le diagnosticaron una forma de insuficiencia renal, pero finalmente se le indicó que era Lupus y que tenía una Nefritis Lúpica.
Ya ha estado internado dos veces este año. Uno por sus afecciones renales y otra en que le encontraron coágulos en sus pulmones.
 
Ferdinand Marco. Político Filipino que ejerció como Presidente de su país por tres mandatos consecutivos desde 1965 a 1986, con caracteres de autoritarismo.
Durante su tercer mandato, Marcos fue detectado con Lupus Eritematoso Sitémico, causándole complicaciones renales.Marcos se exilió en Hawaii donde murió de complicaciones al riñón, corazón y pulmones.

 La perrita Millie.Ha sido la “Primera Mascota” más conocida de los Estados Unidos y pertenecía a la raza de Springer Spaniel. Sus dueños eran el ex Presidente George Bush (padre) y su esposa, Barbara Bush y llegó a vivir varios años en la Casa Blanca. Incluso, fue autora de un libro! (Millie’s Book: As Dictated to Barbara Bush”  o “El libro de Millie: según lo contó a Barbara Bush”).
Millie tenía Lupus Eritematoso Discoide y su caso sirve de ejemplo y de llamado de atención para difundir las manifestaciones del Lupus en animales: se sabe que perros, gatos y ratones la pueden padecer. Murió por longeva, no por su Lupus.



Sonia Viveros. Esta famosa actriz sufría de Lupus Eritematoso Sistémico desde el año 1985, lo que le produjo más de una docena de abortos espontáneos y terminó por quitarle la vida a través de una parada cardiorespiratorio y un derrame cerebreal (tuvo al menos cuatro en su último año y medio de vida).
Tuvo larga lista de complicaciones debido a sus problemas, como haber quedado sin visión por más de dos semanas, o sin habla luego de sus derrames, pero hasta el último momento nunca se dio por vencida.